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28. Februar 2025

Tag der seltenen Krankheiten

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„Selten, aber zahlreich“ – so lautet das Motto der Kampagne zum Tag der seltenen Krankheiten. Allein in Belgien sind das mehr als eine halbe Million Menschen. Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, sind also gar nicht so selten!

Indem du an der Kampagne teilnimmst, zeigst du deine Unterstützung für Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden. 

#RareDiseaseDay #TeileDeineFarben #SeltenAberZahlreich


Was kannst du tun?

Teile

deine Farben

Dekoriere dein Haus, deinen Garten, deine Nachbarschaft, lackiere deine Fingernägel mit verschiedenen Farben,…Verwende auch #TeileDeineFarben.

BINDE

dein Umfeld ein

Deine Gemeinde, deine Schule, deine Freunde, deine Betreuer,…Finde die Beispielbriefe, um dir zu helfen.

ACTIONEN

in Belgien

Finde bestehende Aktionen und trage deine ein, um die Sichtbarkeit der Aktionen zu erhöhen.

Kampagne

2025

Poster, Posts für soziale Netzwerke, Signatur für E-Mails, Hintergrund für Online-Meetings – teilen erwünscht.

Seltene Krankheiten

im Gespräch

Statistiken, Erfahrungsberichte, frühere Kampagnen,…

Warum?

Warum sollte man an der Kampagne teilnehmen?

Auswirkungen auf den Alltag

Die 500 000 Menschen in Belgien, die an seltenen Krankheiten leiden, stehen vor einzigartigen und komplexen Herausforderungen. Die Auswirkungen dieser oft unsichtbaren und unbekannten Krankheiten auf das tägliche Leben sind immens.

Gefühl der Einsamkeit

Menschen mit einer seltenen Erkrankung sind oft auf sich alleine gestellt, da ihr Zustand aus dem üblichen Rahmen der Gesellschaft herausfällt. Indem du an dieser Kampagne teilnimmst, zeigst du ihnen, dass sie nicht vergessen werden. Du hilfst ihnen dabei, sich unterstützt und verstanden zu fühlen.

Die Linien bewegen

Du zeigst nicht nur deine Solidarität, sondern trägst auch dazu bei, die Wahrnehmung und Behandlung dieser seltenen Krankheiten zu verändern. Jede Stimme, jede Farbe, jedes Teilen bringt uns einer integrativen und gerechteren Welt näher.

  • Lasst uns gemeinsam dafür sorgen, dass sich niemand im Angesicht der Seltenheit jemals allein fühlen muss.
  • Setzen wir uns gemeinsam für einen gleichberechtigten Zugang zu einer hochwertigen Gesundheitsversorgung für alle ein, unabhängig davon, wie selten eine Krankheit ist.
  • Ensemble, faisons en sorte que personne ne se sente jamais seul face à la rareté.
  • Ensemble, œuvrons pour un accès équitable à des soins de santé de qualité pour tous, indépendamment de la rareté de la condition.

Werde am Tag der seltenen Krankheiten Teil dieser solidarischen Bewegung und

Teile deine Farben

Unterstütze seltene Krankheiten

Sei kreativ mit Farben, online und offline, klein oder groß, alles ist erlaubt.

  • Verwende Seidenpapier und färbe die Fassade deines Hauses.
  • Gestalte deinen Garten, eine Statue in der Nachbarschaft, eine Gemeindebank… Vielleicht möchten auch deine Nachbarn und die Einwohner deiner Gemeinde mitmachen!
  • Du kannst deine Nägel in verschiedenen Farben färben. Das ist eine gute Gelegenheit, deinen Freunden, Kollegen und Nachbarn über seltene Krankheiten ins Gespräch zu kommen.

Teile deine Aktionen in deinen sozialen Medien mit den Hashtags

#rarediseaseday #TeileDeineFarben #SeltenAberZahlreich

    Lass deine Stimme hören


    Video-Challenge in den sozialen Medien

    In diesem Jahr starten wir zwei neue Herausforderungen: eine Video-Herausforderung und eine Foto-Herausforderung. Ziel ist es, so viele Menschen wie möglich dazu zu ermutigen, ihre Unterstützung für Menschen mit seltenen Krankheiten zu zeigen, indem sie ihre Farben teilen.

    Wenn du neu in der Videoproduktion bist, bieten wir dir unten Anleitungen, Tipps und Tricks sowie alle grafischen Materialien, die du benötigst, um ganz einfach dein erstes Video zu erstellen.

    Scheint dir das immer noch zu kompliziert? Keine Panik, nimm dein Video mit deinem Smartphone auf und teile es direkt in deinen sozialen Medien, ohne dich um das Grafikdesign kümmern zu müssen. Am Ende ist die wichtigste Sache deine Botschaft!

    Denke daran, die Hashtags der Kampagne zu verwenden. Es ist schön zu sehen, wie jeder an der Kampagne teilgenommen hat.

    #SeltenAberZahlreich #TeileDeineFarben #RareDiseaseDay

    Tipps

    um dein Video zu erstellen

    Entdecke die Tipps und Tricks, um selbst ein beeindruckendes Video zu erstellen.

    Canva-Modell

    Bearbeitbar

    Erstelle ein Video mit deinem Smartphone
    Importiere es in das folgende Canva-Modell
    Teile dein Video in den sozialen Medien

    Beispiel

    Video

    Hier ist ein Beispiel für ein Video, das mit einem Smartphone erstellt wurde und das bearbeitbare Canva-Modell verwendet.

    Grafisches Material

    Zu deiner Verfügung

    Egal, ob du ein Anfänger oder ein Video-Guru bist, hier ist das grafische Material, das du möglicherweise benötigst.

    Dein Porträt in den Farben der Kampagne

    Wähle den Hintergrund deiner Wahl und füge dein Foto ganz einfach mit dem bearbeitbaren Canva-Modell hinzu.

    Teile anschließend dein Foto in den sozialen Medien mit den Hashtags der Kampagne.

    #SeltenAberZahlreich #TeileDeineFarben #rarediseaseday

      Binde dein Umfeld mit ein


      Entdecke unsere verschiedenen Leitfäden, die dir Tipps und Tricks geben, wie du ganz einfach Aktionen zur Sensibilisierung für seltene Krankheiten organisieren kannst. 

      Kurz gesagt: Wenn man etwas bewegen will, denkt man in Farben und verschafft seltenen Krankheiten eine gute Sichtbarkeit. 

      #RareDiseaseDay #TeileDeineFarben #SeltenAberZahlreich

      Beleuchte

      deine Gemeinde

      Bitte den Bürgermeister deiner Gemeinde das Gemeindehaus, ein Denkmal, einen Park, einen Orientierungspunkt in der Stadt, eine Statue,… zu beleuchten.

      Binde deine Schule ein

      in die Kampagne für seltene Krankheiten.

      Biete deiner Schule an, sich an der Kampagne zu beteiligen. Überflute deine Schule mit Farben, beleuchtet sie, entwerfe bunte Basteleien …

      Organisiere

      einen Laternenumzug

      In diesem Leitfaden erfährst du, wie und warum du einen Laternenmarsch organisieren kannst. Außerdem gibt es einige Bastelideen. 

      Fachkraft im Gesundheitswesen

      hängen Sie das Kampagnenposter auf.

      Im Wartezimmer, am Tresen…Informieren Sie die Patienten, damit die Kampagne mehr Wirkung erzielt.

      Aktionen in Belgien


      Finde und füge Aktionen hinzu!

      Organisierst du deine eigene Aktion, um auf seltene Krankheiten aufmerksam zu machen? Füge sie zur Karte von Belgien hinzu und erhöhe ihre Sichtbarkeit. Aktionen finden oft am 28. Februar 2025 statt, manchmal aber auch in der Woche davor oder danach.

      Möchtest du an einer Aktion teilnehmen oder Aktionen in deiner Nähe finden? 

      Actions en Belgique

      Erfahrungsberichte


      Entdecke die Geschichte von

      • Chloé, 14 Jahre, lebt mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom
      • Lukas, 19 Jahre, lebt mit Akromegalie
      • Seyna Olivia, 15 Jahre, lebt mit Sichelzellenanämie
      • Seth, 4 Jahre, lebt mit PID (Primary Immunodeficiency).

      Kampagne 2025


      Kampagnenbilder stehen zur Verfügung

      Jedes Jahr gibt es eine neue Kampagne, die auf verschiedenen Medien dargestellt wird:

      • Poster in den Formaten A4, A3, A2,
      • Bilder für soziale Netzwerke, 
      • Kopfzeilen für Briefe, Facebook-Events,
      • grafische Elemente für die Email Signatur
      • Hintergrund für Online-Meetings
      • Benutze sie, teile sie, verteile sie, poste sie…

      Wichtige Zahlen


      Was weißt du über seltene Krankheiten?

      Wusstest du, dass über 6.100 seltene Krankheiten identifiziert wurden? Diese große und vielfältige Gruppe steht vor gemeinsamen Herausforderungen, die die Aufmerksamkeit der Gesellschaft verdient. Welche sind das? Du kannst sie auf unserer Infografik und den fünf separaten Schlüsselfakten unten sehen.

      Eine seltene Krankheit betrifft nie nur eine Person, sondern zieht Angehörige und ganze Familien in lebenslange Ungewissheit. Schließlich sind die meisten seltenen Krankheiten unheilbar, und ihr Verlauf ist allzu oft unvorhersehbar und unberechenbar.

      Kannst du diese Infografiken auch in DEINEM Netzwerk teilen?

      #rarediseaseday #TeileDeineFarben #SeltenAberZahlreich

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